保育園・幼稚園に入園する前、両親は私がいじめられないように、そして病気のことを少しでも理解してもらえるように、周囲に病気について説明してくれていました。
そのおかげもあって、小学校でもクラスのみんなは家族を通して私の病気を理解してくれていました。

いじめられることも嫌なことを言われることもありませんでした。

それなのに私は、ずっと怖かった。自分の皮膚が周りのみんなとは違うからです。小学校の頃は肌が荒れたり、ひび割れが酷かったり。何を言われたわけでもないのに、ずっと気にしていました。

でも一歩外に出れば違いました。家族で出かけた時、同じくらいの年齢の子から嫌なことを言われたりジロジロ見られたりすることがありました。

だから余計に、「学校のみんなも、口に出さないだけで本当は同じことを思っているんじゃないか」と怖くなっていました。人見知りで声もかけづらく、話しかけても仲間に入れてもらえるかどうかも不安で孤独を感じていました。

その都度、両親に病気が辛いと言ってました。その言葉を聞くたびに、両親が辛そうな顔をする。その言葉を言う必要があるのか、その言葉は、お父さんとお母さんを余計に悲しませたり心配を増やすだけだと気づきました。

そこから、私は病気について誰にも言わず、1人で悩んで抱え込むようになりました。どんなに辛くても痛くても人の前では強がり、明るい自分を振る舞っていました。実は今もそうです。

今でも辛い時ほど「大丈夫」と言ってしまうし、自分で抱え込んでしまいます。

でも、明るく笑っている私が偽物なわけでもありません。

変なことをして笑うのも、ふざけるのも、全部本当の私です。

ただ、その明るい私の中には、今でも時々、一人で抱え込もうとする小学生の私がいるのかもしれません。